Malattie Rare, ma non invisibili: costruiamo il futuro insieme nel webinar FIMARP del 28 febbraio

Cari pazienti, familiari e colleghi,

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare non è solo una data sul calendario. Per noi che lavoriamo in corsia, nei laboratori di ricerca e, soprattutto, per voi che affrontate la quotidianità della malattia, è un momento per ribadire un concetto fondamentale: raro non significa solo.

È con questo spirito che ho accettato con grande piacere l'invito di FIMARP ETS a partecipare al webinar nazionale che si terrà il prossimo 28 febbraio, dal titolo: “Malattie Rare Polmonari: capire, curare, costruire il futuro insieme”.

Perché questo incontro è importante? Spesso, quando si riceve una diagnosi complessa come quella di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) o di altre interstiziopatie, ci si sente disorientati. La medicina sta facendo passi da gigante, ma la tecnologia e i farmaci, da soli, non bastano. Serve informazione chiara, serve sapere a chi rivolgersi e, soprattutto, serve confronto.

In questo webinar non sarò solo. Ho l’onore di confrontarmi con alcuni dei massimi esperti italiani, stimati colleghi come i Proff. Poletti, Vancheri, Luppi, Bocchino, Lacedonia e Dell’Amore. Insieme, copriremo l'intero territorio nazionale, da Nord a Sud, per portare nelle vostre case le risposte che state cercando.

Di cosa parleremo? Abbiamo strutturato la mattinata per toccare tutti i punti cruciali del percorso di cura:

• La diagnosi: L'importanza di riconoscerla presto e bene, grazie ai team multidisciplinari.
• Le terapie: Faremo il punto sui farmaci antifibrotici, sulla loro gestione e sulla personalizzazione della cura.
• La vita quotidiana: Perché curare la malattia significa anche prendersi cura della qualità della vita del paziente, gestendo le comorbidità e la riabilitazione.
• Il futuro: Parleremo di ricerca, di nuovi trial clinici e delle prospettive concrete che ci attendono, incluso il delicato ma fondamentale tema del trapianto polmonare.

Ma la parte a cui tengo di più è il dialogo. FIMARP ha voluto questo evento per dare voce a voi in diretta, perché la medicina moderna si fonda sull'ascolto e sulla condivisione.

Vi aspetto online per trasformare questa giornata di sensibilizzazione in un momento concreto di speranza e conoscenza.

Dettagli per partecipare:

📅 Data: 28 Febbraio

🕤 Orario: 09:30 – 11:30

💻 Piattaforma: Google Meet (Online)

🎟️ Partecipazione gratuita

🔗 Link per collegarsi: Clicca qui per partecipare

Non mancate. Costruiamo il futuro insieme.